Mónica Austin-Cox recuerda bien el día que una examinación pélvica rutinaria cambió su vida para siempre.
Su ginecólogo detectó una masa que inicialmente se asumió que tenía una relación con los ovarios de Austin-Cox. Pero más pruebas revelaron que de hecho period una masa en su vejiga.
La refirieron rápidamente a un urólogo, quien realizó una cistoscopía, un procedimiento que implica examinar el inside de la vejiga con una cámara. Los resultados confirmaron sus peores temores, Austin-Cox tenía cáncer de vejiga.
Las noticias fueron impactantes: “Nunca había escuchado del cáncer de vejiga”, dijo Austin-Cox, quien tenía 30 años cuando recibió su diagnóstico y nunca había fumado un solo cigarrillo, pero había tenido exposición a tabaquismo pasivo durante una gran parte de su vida. “Señales y síntomas, tales como sangre en la orina, fueron cosas que había experimentado, pero las atribuí a infecciones urinarias (IU) repetitivas que tenía. Siempre tomaba los antibióticos que me recetaba mi physician y simplemente desaparecían. Así que no pensé mucho en eso”.
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Su cáncer fue clasificado rápidamente como invasivo no muscular de etapa 1, una forma agresiva de cáncer que requirió un monitoreo cuidadoso y tratamientos repetitivos. Los siguientes cuatro años, Austin-Cox estuvo envuelta en una batalla médica espeluznante que implicó una cirugía para remover la masa en su vejiga y cistoscopías de seguimiento cada tres meses. Cada vez se enteraba que el cáncer había reaparecido.
“Tenía angustia porque me preguntaba constantemente si el cáncer había reaparecido”, recordó de los muy breves periodos de tiempo entre sus examinaciones de seguimiento. “Period abrumador”.
En qué forma el cáncer de vejiga es diferente para las mujeres de raza negra
(Photograph/Monica Austin-Cox) Monica Austin-Cox in an undated photograph.
Para empeorar la angustia de Austin-Cox, encontró poco en lo que se refiere a grupos y recursos de apoyo disponibles para mujeres que viven con cáncer de vejiga, especialmente para mujeres de raza negra como ella, cerca del lugar en el que vivía en North Chesterfield, Virginia. Y tampoco pudo encontrar mucha información en el Web acerca de la forma en que las mujeres experimentan la enfermedad. “No solo es una enfermedad de hombres blancos”, dijo, refiriéndose a un mito generalizado. “Las mujeres de raza negra también desarrollan cáncer de vejiga y merecemos el apoyo y los recursos necesarios para luchar contra esta enfermedad horrible”.
Los hombres son más propensos a desarrollar cáncer de vejiga que las mujeres y las personas de raza blanca tienen dos veces más posibilidades de desarrollar cáncer de vejiga que personas de raza negra e hispanas. Sin embargo, cada vez más investigaciones confirman que mujeres de raza negra viven con la enfermedad, lo cual se está volviendo más común con el tiempo y frecuentemente reciben sus diagnósticos en etapas posteriores enfrentando peores desenlaces clínicos como consecuencia.
Estudios también identificaron que:
- Las mujeres de raza negra tienen la mayor proporción de tumores agresivos y en etapas avanzadas en comparación con hombres de raza negra y personas de raza blanca.
- En comparación con las mujeres de raza blanca, las mujeres de raza negra tienen una mayor incidencia porcentual de cáncer de vejiga y enfrentan desigualdades en los tratamientos, independientemente de su seguro médico, educación y la presencia de otras condiciones médicas o de la etapa de la enfermedad cuando se recibió el diagnóstico.
- Las mujeres de raza negra con cáncer de vejiga tienden a tener un mayor riesgo de que las células cancerosas se propaguen de la vejiga a sus huesos.
Una investigadora de Houston, Heather Honoré Goltz, Ph.D., experta en supervivencia y desigualdades relacionadas con el cáncer, trabajadora social clínica certificada y profesora de trabajos sociales en la Universidad de Houston-Downtown, dijo que las mujeres frecuentemente reciben diagnósticos erróneos, debido en parte a síntomas tales como micción frecuente o sangre en la orina que crean confusiones porque se atribuyen a la menopausia o a IU, tal como lo que le pasó a Austin-Cox. Según Goltz las mujeres de raza negra frecuentemente enfrentan mayores riesgos de la enfermedad relacionados con exposición a químicos dañinos en ciertas profesiones, tal como la exposición a tintes para el cabello en trabajos de estilistas, toxinas medioambientales en los lugares en los que viven y los efectos a largo plazo del cigarrillo, una causa principal de cáncer de vejiga.
“Al igual que tu hígado, la función de tus riñones es filtrar toxinas dañinas de tu torrente sanguíneo y trasladarlas a tu vejiga”, explicó Goltz. “Esa es la razón por la cual tener exposición a ciertos químicos podría incrementar el riesgo de cáncer de vejiga”.
Atribuye los peores desenlaces clínicos a los que se enfrentan las mujeres de raza negra con cáncer de vejiga a problemas persistentes relacionados con prejuicios de la industria médica. “Un problema significativo es la forma en que los sistemas de atención médica interactúan con las mujeres, particularmente con las mujeres de raza negra”, dijo Goltz, indicando que estudios demuestran que incluso con seguro médico privado y público, los pacientes de raza negra tienden a recibir una menor calidad de atención en comparación con sus contrapartes de raza blanca.
“Se asume que si tienes acceso a atención de alta calidad, recibirás el estándar dorado de atención, pero eso no siempre es verdad. Lo que estamos descubriendo es que un porcentaje alto de pacientes de raza negra, y particularmente de mujeres de raza negra, no están obteniendo atención con los estándares más altos”.
Pasos que las mujeres de raza negra con cáncer de vejiga pueden tomar para una mejor prognosis
Defender tus derechos es very important para la detección y el diagnóstico de cáncer de vejiga en etapas más tempranas, cuando puede tratarse más.
“Mantente atenta de cualquier cambio que experimentes en tu cuerpo y de cualquier síntoma preocupante, tal como dolor al orinar o micción frecuente”, dijo Goltz. “No asumas automáticamente que es producto de la vejez o la menopausia. Habla de tus síntomas con tu physician de cabecera y solicita pruebas de seguimiento o incluso una referencia a un urólogo por precaución”.
Austin-Cox conoce bien los problemas relacionados con la calidad de la atención que mencionó Goltz. En las primeras etapas de su proceso de diagnóstico, se sintió ignorada y descuidada por su urólogo, recibiendo incluso varias solicitudes de su consultorio para posponer examinaciones de seguimiento, a pesar de la gravedad de su caso.
“La enfermera llamaba y decía, ‘él no va a poder atenderte esta semana, ¿te gustaría reagendar la consulta?” Y yo decía, ‘no porque el cáncer sigue reapareciendo’”, recordó.
Frustrada, eventualmente tomó el management de su atención médica y buscó un nuevo urólogo quien proporcionó una atención más esmerada e implementó un tratamiento más agresivo, lo cual marcó la diferencia en su tratamiento. “Nunca tengas miedo de defender tus derechos”, dijo.
Cinco años después de su diagnóstico, se declaró que Austin-Cox ya no tenía cáncer. Ahora tiene consultas con su urólogo anualmente para revisar si hay señales de la enfermedad.
En lo que se refiere a la falta de apoyo y recursos disponibles para mujeres que viven con cáncer de vejiga, Austin-Cox, quien ahora tiene 50 años, dijo que eso ha mejorado ligeramente en las dos décadas que han pasado desde que recibió su diagnóstico, pero todavía hay una gran necesidad de mejora actualmente. Está agradecida de tener un esposo, familiares y amigos que la apoyan y que la ayudaron durante su proceso del cáncer. Actualmente, retribuye eso ayudando a otras personas con trabajo de voluntariado y participando en iniciativas de concientización con Bladder Most cancers Advocacy Community [Red de concientización del cáncer de vejiga] (BCAN) con oficinas principales en Bethesda, Maryland.
“Todos tenemos que contribuir para informar al público en basic que las mujeres también pueden desarrollar cáncer de vejiga y que nuestras vidas también son importantes”, agregó Austin-Cox.
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Daiichi Sankyo y Merck.
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